Modelo de atención a las personas con enfermedad de Alzheimer

Modelo de atención a las personas con enfermedad de Alzheimer


IMSERSO 2007

ÍNDICE

Presentación . 11

Introducción . 13

Capítulo 1. Introducción . 15

1.Introducción . 17

1.1.Deterioro cognitivo: definición, criterios y nomenclaturas . 17

1.2.Criterios diagnósticos sindrómicos de demencia . 17
1.2.1. Criterios diagnósticos de demencia del DSM -IV . 17
1.2.2. Criterios diagnósticos de demencia de la CIE-10 . 18
1.2.3. Propuesta de definición de demencia del Grupo de Estudio de Neurología de la Conducta y Demencias (GENCD) de la Sociedad Española De Neurología (SEN) . 18

1.3. Epidemiología . 19

1.4. Clínica de la EA . 20

1.5. Diagnóstico diferencial de la EA . 20

1.6. Tratamiento y pronóstico . 21

2. Calidad de vida y calidad de cuidado en enfermedad de Alzheimer: Introducción . 21

2.1. Calidad de vida . 22

2.2. Demencia y Calidad de vida relacionada con la salud . 22

2.3. Conceptualización de la CVRS en la demencia . 23

2.4. Medición de la CVRS en pacientes con EA avanzada . 24

2.5. Otros aspectos . 24
2.5.1. Evaluación de la CVRS del paciente por sustituto . 24
2.5.2. Problemas relacionados con las medidas de CVRS . 24

2.6.Conclusiones . 25

3. Calidad del cuidado . 25

Capítulo 2. Atención a las personas con demencia . 27

1. Intervenciones no farmacológicas con personas con demencia . 29

1.1. Intervenciones centradas en el funcionamiento cognitivo . 29

1.2.Intervenciones dirigidas al abordaje afectivo . 31

1.3.Intervenciones que fomentan la Calidad de Vida . 32

1.4.Intervenciones centradas en la modificación de conducta que fomentan las Actividades de Vida Diaria (AVD) . 32

2. Programas de intervención con pacientes con enfermedad de Alzheimer validados en nuestro entorno sociocultural . 33

2.1. Estudio Longitudinal Donostia de enfermedad de Alzheimer (Yanguas, Buiza, Etxeberria, Galdona, González, Arriola y cols., 2006) . 33
2.1.1. Metodología . 33
2.1.2. Programa de intervención . 34
    2.1.2.1. Base teórica y modelo de funcionamiento . 34
    2.1.2.2. Programa de intervención con envejecimiento normal (GDS 1-2) . 43
    2.1.2.3. Programa de intervención con enfermedad de Alzheimer leve-moderada (GDS 3-4) . 43
    2.1.2.4. Programa de intervención con enfermedad de Alzheimer moderada-grave (GDS 5-6) . 44

2.2. Programas basados en las actividades del Método Montessori . 44
2.2.1. Base teórica y modelo de funcionamiento . 45
2.2.2. Programa de intervención . 46
2.2.3. Propuestas de sesiones de intervención . 46

3. Propuesta de un modelo integral de intervención en enfermedad de Alzheimer . 51

Capítulo 3. Atención al apoyo informal . 57

1. Red informal de apoyo en enfermedad de Alzheimer . 59

2. Impacto del cuidado en el cuidador informal . 59

3. Importancia de la evaluación de los cuidadores . 61

4. Recursos para cuidadores de enfermos con demencia . 64

4.1. Intervenciones empíricamente validadas . 64

4.2. Otras intervenciones . 68

5. Propuesta de intervención con cuidadores de enfermos con demencia . 72

5.1. Programas de intervención dirigidos al cuidador . 72
5.1.1. Intervención psicoterapéutica individual y familiar . 73
5.1.2. Programa de intervención psicoeducativo . 73
5.1.3. Grupo de apoyo . 73
5.1.4. Apoyo telefónico . 73

5.2. Programas de respiro . 73

5.3. Otras ayudas y actuaciones . 73

Capítulo 4. Las características que han de reunir los diversos recursos del sistema . 75

Parte I. Recursos generales para la población dependiente incluidas personas con demencia . 77

1. Introducción . 77

2. Recursos sociales . 78

2.1. Servicios de Ayuda a Domicilio . 78
    2.1.1. Definición de los SAD . 79
    2.1.2. Objetivos de los SAD . 79
2.2. Teleasistencia . 80
2.3. Las ayudas técnicas . 80
    2.3.1. Tecnología del mercado general con diseño para todos . 80
    2.3.2. Entornos adaptables . 81
    2.3.3. Tecnología de apoyo o tecnología de la rehabilitación . 81
    2.3.4. Futuro . 82
        2.3.4.1. Telemedicina y e-Salud . 82
        2.3.4.2. Sistemas cognitivos / Sistemas dinámicos / Sistemas para la toma de decisiones . 82
        2.3.4.3. Inteligencia ambiental . 82
        2.3.4.4. Interfaces de usuario multimodales . 82
        2.3.4.5. Robótica asistiva y mecatrónica . 83
        2.3.4.6. Sistemas embebidos en red . 83
        2.3.4.7. Plataformas de comunicación . 84
        2.3.4.8. Tecnologías de soporte al aprendizaje . 84
        2.3.4.9. Tecnologías para la conectividad en redes domésticas . 85

2.4. Servicios intermedios y de respiro familiar (estancias temporales y centros de día) . 85

2.5. Estancias de día en centros gerontológicos . 86

2.6. Las estancias temporales en residencias u otros alojamientos . 86

2.7. Los centros de día para personas mayores dependientes . 87
    2.7.1. Objetivos . 88
    2.7.2. Modalidades asistenciales . 88
    2.7.3. Programas de intervención . 88

2.8. Sistemas alternativos de alojamiento . 89
    2.8.1. Los alojamientos heterofamiliares o servicios de acogimiento familiar . 89
    2.8.2. Modelos de alojamientos alternativos a las residencias . 90
        2.8.2.1. Los apartamentos/viviendas individuales o bipersonales con servicios de apoyo y las viviendas tuteladas . 90
        2.8.2.2. Las Unidades de Convivencia . 91

2.9. Residencias . 91
    2.9.1. Conceptualización . 91
    2.9.2. Los objetivos de la atención . 92
    2.9.3. Modalidades asistenciales y programas de atención . 93
   
2.10. Resumen . 94

3. Recursos sanitarios . 95

3.1. Introducción: la atención sanitaria a la dependencia . 95

3.2. Atención primaria . 95
    3.2.1. Programa de actividades de prevención y promoción de la salud (PAPPS) . 95
    3.2.2. Programa del anciano . 96
    3.2.3. Programas de atención domiciliaria . 96
    3.2.4. Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD y PADE) y Unidades de Cuidados Paliativos . 97

3.3. Los hospitales generales de agudos . 97

3.4. Los hospitales y unidades de media estancia y convalecencia . 98

3.5. Los hospitales y unidades de larga estancia . 98

3.6. La hospitalización domiciliaria . 98

3.7. Hospital de Día . 99

3.8. Centros de Día . 99

3.9.Atención especializada y residencias asistidas . 99

Parte II. Recursos específicos para personas con demencia y sus familias . 100

1. Introducción . 100

2. Componentes del sistema que deben intervenir en el proceso de atención a las demencias . 101
    2.1. Atención primaria . 101
        2.1.1. Definición y contenido . 101
        2.1.2. Objetivos específicos . 102
            2.1.2.1. Prevención . 102
            2.1.2.2. Asistencial (Diagnóstico) . 102
            2.1.2.3. Asistencial (Tratamiento) . 102
            2.1.2.4. Asistencial (Otros) . 102
            2.1.2.5. Información . 103
            2.1.2.6. Atención al cuidador y a la familia . 103
            2.1.2.7. Seguimiento del paciente y su familia . 103
            2.1.2.8. De calidad, integración y participación en el resto de niveles y programas del circuito . 103
            2.1.2.9. Formación y educación sanitaria . 103
        2.1.3. Perfil de los usuarios . 103
        2.1.4. Modalidades de atención . 103
        2.1.5. Servicios . 103

3. Unidades de demencia (unidades multidisciplinarias de diagnóstico) . 104
    3.1. Definición y contenido . 104
    3.2. Composición de los equipos de la Unidad de Demencias de referencia . 105
    3.3. Objetivos específicos . 105
        3.3.1. Objetivos asistenciales (diagnóstico) . 105
        3.3.2. Objetivos asistenciales (tratamiento) . 105
        3.3.3. Objetivos asistenciales (seguimiento) . 106
        3.3.4. Objetivos asistenciales (familia-comunidad) . 106
        3.3.5. Objetivos docentes . 106
        3.3.6. Objetivos de investigación . 106
        3.3.7. Objetivos de gestión . 106
        3.3.8. Metodología de trabajo . 107
    3.4. Perfil de los usuarios . 107
    3.5. Modalidades de atención . 108
    3.6. Servicios . 108

4. Hospitales de día y centros de día . 108
    4.1. Definición y contenidos . 108
    4.2. Objetivos específicos . 108
        4.2.1. Tratamiento . 108
        4.2.2. Formación y coordinación . 109
        4.2.3. Apoyo a la familia . 109
        4.2.4. Apoyo a la comunidad . 109
        4.2.5. Investigación . 109
    4.3. Perfil de los usuarios . 109
    4.4. Modalidades de atención . 109
    4.5. Servicios . 109

5. Atención domiciliaria . 110
    5.1. Definición y contenido . 110
    5.2. Objetivos . 111
    5.3. Perfil de los usuarios . 112
    5.4. Servicios a ofertar . 113
    5.5. Nivel de atención (Trigueros y Mondragón, (2002) . 113

6. Residencias . 114
    6.1. Definición y contenido . 114
    6.2. Objetivos . 115
        6.2.1. Con los usuarios y sus familias . 115
        6.2.2. Con los profesionales . 115
        6.2.3. Metodología de trabajo . 116
    6.3. Perfil de los usuarios . 116
    6.4.Servicios a ofertar . 116

Capítulo 5. Recursos humanos . 117

1. El trabajo en equipo . 119
    1.1. Qué es un equipo de trabajo . 119
    1.2. Factor clave del trabajo en equipo: la participación . 120

2. ¿Cuáles son las ventajas de trabajar en equipo? . 121

3. Competencias de los integrantes del equipo interdisciplinar . 122
    3.1. Definición y propuesta de competencias básicas . 122
    3.2. Perfiles profesionales y competencias . 125

4. Competencias y avales de formación de los integrantes del equipo interdisciplinar . 126
    4.1. Médicos . 126
    4.2. Psicólogos . 127
    4.3. Terapeutas Ocupacionales . 127
    4.4. Trabajador social . 127
    4.5. Enfermería . 128
    4.6.Auxiliar de clínica . 128

Capítulo 6. Propuesta de modelo de atención en el contexto del sistema para

la autonomía y atención a la dependencia . 129

1. Introducción . 131

2. Destinatarios . 133

3. Objetivos de la atención . 133

4. Principios sustentadores de la intervención . 134

Capítulo 7. Bibliografía . 137