ÍNDICE
martes, 29 de septiembre de 2009
Fichas de repaso (para imprimir)
- Cuadernos de repaso. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase leve (Fundación ACE) Fichas para imprimir
- Cuadernos de repaso. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase moderada (Fundación ACE) Fichas para imprimir.
- Alzheimer Aragón y una vez allí, abajo, a la izquierda: "Descargar Cuaderno de Actividades"
lunes, 28 de septiembre de 2009
GÓMEZ PASTOR, I.- Alteraciones en el procesamiento del cálculo en pacientes con demencia tipo Alzheimer
"Se dedica la Primera Parte de esta Memoria a revisar las principales cuestiones suscitadas acerca de las representaciones y los mecanismos de procesamiento del cálculo, así como los principales modelos que han intentado dar cuenta de dichas cuestiones. Se presentan los fundamentos teórico-conceptuales en los que se basan esos modelos y se discuten los datos experimentales o clínicos que los sustentan. Se hace un breve resumen de las relaciones entre los componentes del sistema de procesamiento del cálculo y las bases cerebrales que parecen sustentarlas. Se concluye con una revisión de las publicaciones acerca de las alteraciones del cálculo en la demencia de tipo Alzheimer (DTA), objeto de la investigación de esta Tesis doctoral."
Alivios...
Tenía razón Juan, uno de los personajes que aparecía en una de las grabaciones que nos puso Maxi en el Curso de la Obra Social La Caixa, Un Cuidador. Dos vidas.
VARIOS.- Guía para cuidadores de Enfermos de Alzheimer
Guía Cuidadores (Castellano) FAGAL (2007)
- Perspectiva neurológica pg. 11. Nos dice la escala de valoración del MMSE para las demencias: de 30 a 24, dudosa; de 24 a 20, leve; de 20 a 14 entre leve y moderada, menos de 14 moderada y menos de 10, severa.
VARIOS.- Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer
Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer Publicación de AFALcontigo y Caja Madrid. (2008)
Habla de los aspectos generales de la comunicación y de la EA en la página 16.
Habla de los aspectos generales de la comunicación y de la EA en la página 16.
GUILLÓ MARTÍNEZ, P.- Comprender el Alzheimer.
Publicación de la Generalitat Valenciana. Consellería de Sanitat (2002)
ENLACE
Habla de nuestros principales enemigos = Alteraciones en el hipocampo, Placas seniles amiloides, Ovillos neurofibrilares, Corteza cerebral atrofiada.
ENLACE
Habla de nuestros principales enemigos = Alteraciones en el hipocampo, Placas seniles amiloides, Ovillos neurofibrilares, Corteza cerebral atrofiada.
viernes, 25 de septiembre de 2009
jueves, 24 de septiembre de 2009
Libros y documentos completos On-line
Unos más científicos y otros menos pero el objetivo es que nos sirvan cuando estamos sedientos de información. Con todo ¡sed críticos! y sed siempre "abogados del diablo". Unos nos enseñarán qué debemos hacer y otros lo que no debemos...
¡Qué la creatividad nos acompañe!
sábado, 19 de septiembre de 2009
Recibiendo la EA (Enfermedad de Alzheimer)
Existen muchas páginas web, publicaciones e incluso vídeos que nos hablan de qué es el Alzheimer desde un plano científico. A nosotros, familiares, en nuestro día a día, poco nos importa si es una proteína o una infarto lo que provoca el deterioro de nuestra persona querida. Lo que nos debe interesar es qué, cómo, cuándo y dónde podemos ayudar a nuestro €@ a: mantener su vida, ser feliz, crearle un entorno amigable y poder vivir a su lado de la forma más relajada y placentera posible. Nosotros estaremos mejor si ellos están bien y viceversa. Como cuando llega un bebé a una casa, la vida cambia, nadie se plantea la carga adicional que va a suponer, se toman las medidas pertinentes y ¡listo! ¿por qué nos complicamos tanto ante un €@? No todos los embarazos son buscados ¡la EA tampoco! pero no por eso se le quiere menos al recién nacido.
Compramos con ilusión la cunita, el calienta biberones, las sábanas de la cuna, la ropa de bebé. Preparamos la casa para que el ambiente sea agradable y acogedor. Pues nosotros también: nos enteramos de los juegos y aparatos incentivadores que nos ofrece el mercado. Estamos enfrentándonos a la fase intermedia o moderada.
Compramos con ilusión la cunita, el calienta biberones, las sábanas de la cuna, la ropa de bebé. Preparamos la casa para que el ambiente sea agradable y acogedor. Pues nosotros también: nos enteramos de los juegos y aparatos incentivadores que nos ofrece el mercado. Estamos enfrentándonos a la fase intermedia o moderada.
Buscando soluciones (estimulación)
Uno de los problemas que me causaba más ansiedad era el ¿qué actividades realizar en los momentos de “estar en casa”?
A la espera de que vinieran a evaluarla para el programa de estimulación en domicilio de AFACO me llegaron dos soluciones:
- por un lado, buscando en Internet me encontré, en la web de la Fundación Ace con tres libros (pdf) de actividades de estimulación: “Cuadernos de Repaso: Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase leve” y lo mismo para fase moderada y “Volver a empezar: Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer”.
Es importante buscar un momento apropiado para realizarlas, nosotros las hacemos por la noche, después de cenar, cuando ella no está excitada y como momento de relax y preparación para irse a la cama.
- Por otro pude participar en el “Curso para cuidadores de enfermos de Alzheimer” organizado por AFACO (ya os iré contando lo aprendido) En él, además del ¿consuelo? que nos da el encontrarnos con más gente afectada, nos abrieron puertas para que nuestra creatividad pueda buscar maneras de facilitar nuestras vidas. También es importante el ver el futuro que nos espera con la objetividad que nos permite la distancia en el tiempo y aprovechar para buscar soluciones.
Manteniendo...
El periódico deja de interesarle, la tele la mira pero no la ve, ya no hace crucigramas, ni cocina, ni lee... ¡pero todavía plancha! Pues nos toca estar muy pendientes.
El deterioro de las habilidades no sigue una regla lógica ni programable: nos toca esperar y ver qué, cómo, dónde y cuándo se baja el próximo escalón. Obligar a que se esfuercen sin llegar a traumatizar; no tienen libros de instrucciones y debemos hacer pruebas de acierto-error hasta que encontremos la solución a las nuevas situaciones ¡y tenemos que conseguirlo! Si no os sentís capaces ¡Juntos podemos!
El deterioro de las habilidades no sigue una regla lógica ni programable: nos toca esperar y ver qué, cómo, dónde y cuándo se baja el próximo escalón. Obligar a que se esfuercen sin llegar a traumatizar; no tienen libros de instrucciones y debemos hacer pruebas de acierto-error hasta que encontremos la solución a las nuevas situaciones ¡y tenemos que conseguirlo! Si no os sentís capaces ¡Juntos podemos!
El equipo...
Desde el momento en que le contamos a alguien nuestra nueva situación el peso que llevamos es menor. La sociedad está muy sensibilizada con la EA (Enfermedad de Alzheimer) y nos ayudará en muchos momentos: desde seguir el recorrido que hace mi madre hasta la Torre (la he visto por la Marina e iba hacia allá, me la encontré por el Paseo Marítimo cuando volvía para casa), a echarle una mano cuando va al supermercado o acompañarla hasta casa cuando la ven algo desorientada.
La familia es algo fundamental, para ella y para nosotros que optamos por llevar el timón en esta nueva etapa. Una frase que me pone las pilas es: Juntos podemos, en Galicia decimos que “sin palla non se fai palleiro” (sin paja no se hace pajar) y ¡qué poquito pesa una pajita sola!
El trabajo en equipo, entendido como en las empresas estadounidenses en las que todos son importantes, pero cada uno en su función, según sus posibilidades, sin establecer comparaciones entre las personas. En la vida con mi madre no sólo es importante la relación directa con ella: es tan importante, o más si cabe, el que nosotros sepamos que tenemos unos oídos que nos escuchan, un hombro que nos apoya o una espalda que nos ayude con el peso. Importa la calidad más que la cantidad.
Casi todas las personas, amigas y familiares, que nos rodean están dispuestas a echarnos una mano en momentos puntuales (Loli quedó con mis hijos cuando se murió mi padre, Inma se llevó a su casa a mi madre en los momentos en que me veía agobiada... ¡Mi eterno agradecimiento a las dos!), debemos pedir ayuda antes de reventar porque... después daríamos más trabajo: por un lado será un asco tener que recoger toda nuestra "reventada" y por otro deberán hacerse cargo de nuestra labor... Conclusión: es preferible que nos ayuden antes de la "explosión".
La familia es algo fundamental, para ella y para nosotros que optamos por llevar el timón en esta nueva etapa. Una frase que me pone las pilas es: Juntos podemos, en Galicia decimos que “sin palla non se fai palleiro” (sin paja no se hace pajar) y ¡qué poquito pesa una pajita sola!
El trabajo en equipo, entendido como en las empresas estadounidenses en las que todos son importantes, pero cada uno en su función, según sus posibilidades, sin establecer comparaciones entre las personas. En la vida con mi madre no sólo es importante la relación directa con ella: es tan importante, o más si cabe, el que nosotros sepamos que tenemos unos oídos que nos escuchan, un hombro que nos apoya o una espalda que nos ayude con el peso. Importa la calidad más que la cantidad.
Casi todas las personas, amigas y familiares, que nos rodean están dispuestas a echarnos una mano en momentos puntuales (Loli quedó con mis hijos cuando se murió mi padre, Inma se llevó a su casa a mi madre en los momentos en que me veía agobiada... ¡Mi eterno agradecimiento a las dos!), debemos pedir ayuda antes de reventar porque... después daríamos más trabajo: por un lado será un asco tener que recoger toda nuestra "reventada" y por otro deberán hacerse cargo de nuestra labor... Conclusión: es preferible que nos ayuden antes de la "explosión".
La ayuda de asalariados también debe aliviarnos.
En nuestro caso acompaña a mi madre a hacer la compra de la comida y la hace. De 11,30 a 14,00 horas me permite disponer de las mañanas para “hacer mi vida”.
Una persona que nos merezca confianza, que la conozca desde el principio, simpatice con ella (María ya se había encargado de acompañar a mi abuela y conocíamos su paciencia y buen hacer con las personas mayores, además de sus dotes como cocinera y muchas más cualidades importantes en estos momentos), y nos ofrezca apoyo.
En nuestro caso acompaña a mi madre a hacer la compra de la comida y la hace. De 11,30 a 14,00 horas me permite disponer de las mañanas para “hacer mi vida”.
Una persona que nos merezca confianza, que la conozca desde el principio, simpatice con ella (María ya se había encargado de acompañar a mi abuela y conocíamos su paciencia y buen hacer con las personas mayores, además de sus dotes como cocinera y muchas más cualidades importantes en estos momentos), y nos ofrezca apoyo.
Derecho a la independencia...
Vamos va a seguir las fases de desarrollo de un niño pequeño pero al revés. ¿Cuándo dejamos que un/a niñ/o salga sólo? ¿Hasta cuándo debemos dejar que ella salga sóla? Teniendo en cuenta que un niño está empezando su vida y que, aunque nos duela, nuestra madre está terminándola... hasta que las ventajas sean menores que las inconvenientes.
En nuestro caso, sigue yendo hasta la Torre de Hércules, las tardes que hace bueno, ella solita. ¡Claro que nos agobia que le pueda ocurrir algo! Pero su cara de satisfacción al llegar a casa nos compensa de todo.
Los localizadores mediante GPS, el llevar en el bolso una tarjeta con nuestros teléfonos móviles para que, ante cualquier problema, sea fácil localizar a cualquier miembro de la familia; pulseras o chapas de identificación. Ante cualquier actitud negativa para aceptar cualquiera de estos facilitadores nosotros usamos el: “Lo dijo el especialista y si no lo llevas no puedes salir”.
En nuestro caso, sigue yendo hasta la Torre de Hércules, las tardes que hace bueno, ella solita. ¡Claro que nos agobia que le pueda ocurrir algo! Pero su cara de satisfacción al llegar a casa nos compensa de todo.
Los localizadores mediante GPS, el llevar en el bolso una tarjeta con nuestros teléfonos móviles para que, ante cualquier problema, sea fácil localizar a cualquier miembro de la familia; pulseras o chapas de identificación. Ante cualquier actitud negativa para aceptar cualquiera de estos facilitadores nosotros usamos el: “Lo dijo el especialista y si no lo llevas no puedes salir”.
Buscando ayudas... (Pastilleros)
Una vez que el médico de familia (¡qué especialidad tan bonita! ¿no?) diagnosticó y nos derivó al Neurólogo y, después de una serie de pruebas clínicas, nos dio la medicación que estimó conveniente nos encontramos con que, al poco tiempo, no era capaz de tomar con regularidad su tratamiento. Mireille apareció un día con un pastillero (semanal), que empleamos para preparar las tomas semanales y le vamos dando cada dosis en los momentos del día correspondientes, Al principio se le daba por la noche un pastillero mono-dosis con las pastillas del desayuno.
El problema con que nos encontramos fue la no aceptación del control de las medicación por nuestra parte, pero... utilizamos “lo mandó el médico” y así nos aprovechamos de la autoridad que emana de este profesional para “cubrirnos las espaldas”.
En este momento llevamos nosotros la ingesta de las dosis y el pastillero semanal nos ayuda a tener organizada la medicación sin que nuesstra madre se agobie al ver tanto envase farmacéutico.
Asimilándolo (Elaborando el duelo)
Es la fase más costosa. El asumir que tenemos una situación nueva, el saber que tenemos que tomar las riendas, el volver a sentirnos “pequeños” y básicamente el tener que debemos buscar ayudas no es sencillo de aceptar. A veces saldrán lágrimas, desesperación pero, en cuanto dejemos estos recursos de protesta a un lado, estaremos preparados para empezar a agarrar al toro por los cuernos...
En este momento, para mí fue fundamental el acudir a AFACO el ver que hay gente que termina tus frases, que saben de lo que estás hablando y encima lo hacen con sonrisa y sin dramatismos, dando soluciones de una manera positiva entre otras muchas sensaciones agradables, es vital para poder seguir este nuevo reto que se nos plantea.
Me resulta muy difícil hablar de mi madre como de una enferma, la EA no quiero vivirla como una enfermedad, sino como un proceso: los niños suben escalones en su desarrollo, mi madre los va bajando. Mientras que a los críos les ayudé durante muchos años a que subieran "rápido" tengo que intentar conseguir que mi madre baje lo más despacio posible...
En este momento, para mí fue fundamental el acudir a AFACO el ver que hay gente que termina tus frases, que saben de lo que estás hablando y encima lo hacen con sonrisa y sin dramatismos, dando soluciones de una manera positiva entre otras muchas sensaciones agradables, es vital para poder seguir este nuevo reto que se nos plantea.
Me resulta muy difícil hablar de mi madre como de una enferma, la EA no quiero vivirla como una enfermedad, sino como un proceso: los niños suben escalones en su desarrollo, mi madre los va bajando. Mientras que a los críos les ayudé durante muchos años a que subieran "rápido" tengo que intentar conseguir que mi madre baje lo más despacio posible...
¿Cómo empezó todo?
De repente fuimos conscientes que habían desaparecido, de su vocabulario, palabras tan cotidianas como ducha (esa cosa que echa agua para ducharse), copa (eso de beber con el palito debajo), siempre hablaba ella y no éramos capaces que respondiese a las preguntas con un simple sí o un no...
Médico de cabecera (¡Gracias Ángeles!) se convierte en el lazarillo que nos guía por un camino que nadie se imagina tener que tomar... La noticia nos cayó como una boma: "un bebé estaba en camino" ¡estaba llegando la EA (Enfermedad de Alzheimer)!... bueno, en realidad la enfermedad que él había detectado en 1906 sin ser consciente y sin que la ciencia hubiese valorado su avance. Y mi madre se había enamorado de "él".
Neurólogo, medicación, AFACO... es el inicio de un camino que ¡esperemos que sea largo y que se nos haga corto!
Me resulta muy difícil hablar de mi madre como de una enferma, la EA no quiero vivirla como una enfermedad, sino como un proceso: los niños suben escalones en su desarrollo, mi madre los va bajando. Mientras que a los críos les ayudé durante muchos años a que subieran "rápido" tengo que intentar conseguir que mi madre baje lo más despacio posible...
Y así iniciamos este blog....
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