Recibiendo la EA (Enfermedad de Alzheimer)

Existen muchas páginas web, publicaciones e incluso vídeos que nos hablan de qué es el Alzheimer desde un plano científico. A nosotros, familiares, en nuestro día a día, poco nos importa si es una proteína o una infarto lo que provoca el deterioro de nuestra persona querida. Lo que nos debe interesar es qué, cómo, cuándo y dónde podemos ayudar a nuestro €@ a: mantener su vida, ser feliz, crearle un entorno amigable y poder vivir a su lado de la forma más relajada y placentera posible. Nosotros estaremos mejor si ellos están bien y viceversa. Como cuando llega un bebé a una casa, la vida cambia, nadie se plantea la carga adicional que va a suponer, se toman las medidas pertinentes y ¡listo! ¿por qué nos complicamos tanto ante un €@? No todos los embarazos son buscados ¡la EA tampoco! pero no por eso se le quiere menos al recién nacido.

Compramos con ilusión la cunita, el calienta biberones, las sábanas de la cuna, la ropa de bebé. Preparamos la casa para que el ambiente sea agradable y acogedor. Pues nosotros también: nos enteramos de los juegos y aparatos incentivadores que nos ofrece el mercado. Estamos enfrentándonos a la fase intermedia o moderada.

Manteniendo...

El periódico deja de interesarle, la tele la mira pero no la ve, ya no hace crucigramas, ni cocina, ni lee... ¡pero todavía plancha! Pues nos toca estar muy pendientes.

El deterioro de las habilidades no sigue una regla lógica ni programable: nos toca esperar y ver qué, cómo, dónde y cuándo se baja el próximo escalón. Obligar a que se esfuercen sin llegar a traumatizar; no tienen libros de instrucciones y debemos hacer pruebas de acierto-error hasta que encontremos la solución a las nuevas situaciones ¡y tenemos que conseguirlo! Si no os sentís capaces ¡Juntos podemos!

Buscando ayudas... (Pastilleros)

Una vez que el médico de familia (¡qué especialidad tan bonita! ¿no?) diagnosticó y nos derivó al Neurólogo y, después de una serie de pruebas clínicas, nos dio la medicación que estimó conveniente nos encontramos con que, al poco tiempo, no era capaz de tomar con regularidad su tratamiento. Mireille apareció un día con un pastillero (semanal), que empleamos para preparar las tomas semanales y le vamos dando cada dosis en los momentos del día correspondientes, Al principio se le daba por la noche un pastillero mono-dosis con las pastillas del desayuno.

El problema con que nos encontramos fue la no aceptación del control de las medicación por nuestra parte, pero... utilizamos “lo mandó el médico” y así nos aprovechamos de la autoridad que emana de este profesional para “cubrirnos las espaldas”.

En este momento llevamos nosotros la ingesta de las dosis y el pastillero semanal nos ayuda a tener organizada la medicación sin que nuesstra madre se agobie al ver tanto envase farmacéutico.

Asimilándolo (Elaborando el duelo)

Es la fase más costosa. El asumir que tenemos una situación nueva, el saber que tenemos que tomar las riendas, el volver a sentirnos “pequeños” y básicamente el tener que debemos buscar ayudas no es sencillo de aceptar. A veces saldrán lágrimas, desesperación pero, en cuanto dejemos estos recursos de protesta a un lado, estaremos preparados para empezar a agarrar al toro por los cuernos...

En este momento, para mí fue fundamental el acudir a AFACO el ver que hay gente que termina tus frases, que saben de lo que estás hablando y encima lo hacen con sonrisa y sin dramatismos, dando soluciones de una manera positiva entre otras muchas sensaciones agradables, es vital para poder seguir este nuevo reto que se nos plantea.

Me resulta muy difícil hablar de mi madre como de una enferma, la EA no quiero vivirla como una enfermedad, sino como un proceso: los niños suben escalones en su desarrollo, mi madre los va bajando. Mientras que a los críos les ayudé durante muchos años a que subieran "rápido" tengo que intentar conseguir que mi madre baje lo más despacio posible...

¿Cómo empezó todo?

De repente fuimos conscientes que habían desaparecido, de su vocabulario, palabras tan cotidianas como ducha (esa cosa que echa agua para ducharse), copa (eso de beber con el palito debajo), siempre hablaba ella y no éramos capaces que respondiese a las preguntas con un simple sí o un no...

Médico de cabecera (¡Gracias Ángeles!) se convierte en el lazarillo que nos guía por un camino que nadie se imagina tener que tomar... La noticia nos cayó como una boma: "un bebé estaba en camino" ¡estaba llegando la EA (Enfermedad de Alzheimer)!... bueno, en realidad la enfermedad que él había detectado en 1906 sin ser consciente y sin que la ciencia hubiese valorado su avance. Y mi madre se había enamorado de "él".

Neurólogo, medicación, AFACO... es el inicio de un camino que ¡esperemos que sea largo y que se nos haga corto!

Me resulta muy difícil hablar de mi madre como de una enferma, la EA no quiero vivirla como una enfermedad, sino como un proceso: los niños suben escalones en su desarrollo, mi madre los va bajando. Mientras que a los críos les ayudé durante muchos años a que subieran "rápido" tengo que intentar conseguir que mi madre baje lo más despacio posible...

Y así iniciamos este blog....